Giunti al termine dell’iniziativa benefica che la Misericordia di Piano di Coreglia ha lanciato per raccogliere fondi a favore di Matteo e più in generale per la ricerca sulle malattie rare e per aiutare al contempo le famiglie bisognose del Comune di Coreglia Antelminelli, il consiglio direttivo, nel corso della recente riunione ha deliberato di suddividere il denaro raccolto nel seguente modo:
Per la nuova casa di Matteo, 2.582 euro corrispondenti al 50% del totale raccolto.
A favore della ricerca sulla malattia di Batten 1.291,00 euro pari al 25% il rimanente 25% pari a 1.291,00 euro per le famiglie bisognose di Piano di Coreglia.
Crediamo che questo contributo, unito a tutte le altre iniziative che in questo periodo sono state organizzate con lo stesso fine, possa riuscire a cogliere pienamente le aspettative della famiglia di Matteo e riuscire nell’intento di far vivere il piccolo Matteo in una casa più adatta alle sue necessità.
Come misericordia vogliamo ringraziare tutti coloro che si sono impegnati in questa iniziativa umanitaria, i volontari che hanno distribuito il calendario nei vari luoghi di raccolta, la farmacia Mollica di Ponte all’Ania che ha reso possibile la stampa del calendario ed i pittori che hanno donato le loro opere.
—————
La Misericordia di Piano di Coreglia nell’ambito delle sue attivita’ collaterali rispetto ai normali servizi di volontariato e di servizio civile, quest’anno ha voluto lanciare una nuova iniziativa che si concretizzera’ con una raccolta di fondi destinata a scopo di beneficienza ed assistenza di situazioni particolarmente difficili, in particolare per aiutare la ricerca per la malattia degenerativa che ha colpito Matteo.
Full article here
La ceroidolipofuscinosi, più comunemente conosciuta come “malattia di Batten” colpisce il sistema nervoso centrale prevalentemente in età prescolare e come tutte le malattie rare necessita di ancora più attenzione e fondi per individuare una idonea cura (www.a-ncl.it).
Grazie alla generosa donazione di alcuni dipinti di importanti pittori e fumettisti italiani, Riccardo Benvenuti, Giampaolo Bianchi, Keane, Paolo Cossi, Gradimir Smudja e Nazareno Giusti, ha realizzato un calendario per l’anno 2016 che sara’ destinato agli abitanti del Comune di Coreglia e a tutti coloro che vorranno sostenere questa iniziativa benefica.
La Farmacia Mollica di Ponte All’Ania ha sponsorizzato totalmente questa nostra iniziativa ed i Donatori di Sangue Fratres di Piano di Coreglia non hanno voluto mancare con il loro apporto concorrendo con la Misericordia nella piu’ ampia possibile diffusione del calendario.
Naturalmente speriamo in una buona accoglienza da parte di tutti e al tempo stesso ci auguriamo che il calendario possa essere un veicolo di maggiore fratellanza ed amicizia per tutto il prossimo anno.
Per questa iniziativa ci saranno giorni in cui la sede della Misericordia di Piano di Coreglia rimarrà aperta, il calendario delle aperture sarà disponibile sulla nostra pagina facebook.
FABBRICHE DI VERGEMOLI (Lucca) – A Mirco e Giovanna serve una casa nuova, adatta alle necessità di Matteo, 11 anni, il loro figlio più grande, affetto da una malattia neurodegenerativa rarissima, ma hanno bisogno di soldi ed ecco che il sindaco viene loro in aiuto, lanciando una raccolta di fondi che chiama in causa tutti: i colleghi amministratori, in primis, ma anche le aziende e chiunque si senta toccato da questa vicenda. Tutto questo succede a Fabbriche di Vergemoli, piccolo comune montano a confine fra Media Valle e Garfagnana, in Lucchesia, dove la famiglia Tovani vive (con loro c’è anche Diego, il figlio più piccolo) nella minuscola frazione di Vallico di Sotto. La loro è una casa a tre piani, raggiungibile solo a piedi: troppo stretta, infatti, è la strada che vi conduce. E per Matteo, colpito dalla ceroido lipofuscinosi neuronale, altresì conosciuta come il morbo di Batten che colpisce in Italia un bambino ogni 102 mila, questo posto non va più bene: l’avanzare della malattia, per la quale ad oggi non esiste cura efficace, gli impedisce già di vedere, camminare, stare in piedi e mangiare da solo.
L’appello su Facebook
«Abbiamo deciso di trasferirci a Piano di Coreglia (comune di Coreglia Antelminelli, ndr), sul fondovalle – spiega papà Mirco -, individuando una abitazione su un solo piano, con una camera e un bagno adatti a Matteo, ma servono tanti soldi e da soli non ce la facciamo». Ecco dunque l’idea del sindaco Michele Giannini: un appello su Facebook sotto forma di lettera e l’avvio di una raccolta di fondi. L’inizio è promettente: nel giro di poche ore, infatti, sono stati donati già circa 14 mila euro. «Mirco e Giovanna – commenta Giannini – hanno sempre dato il cuore per gli altri, è ora che ricevano indietro altrettanta generosità». La malattia di Matteo è cominciata circa 4 anni fa: sino ad allora era stato un bambino sano e felice, come tutti gli altri. – source